オルフェの日記

29歳で出会ってしまった私の病気についてお話します。

発症は、自覚症状は平成12年の10月頃です。

字がヘタになってきたり、しゃべりづらかったり、右手の指や腕がやたらとつるというのがあり、おかしいなと思っていたら、
右手がすごく痩せていることに気づき、平成13年1月に病院に行きました。

でも、今思うと、12年の3月頃からカラオケがヘタになってたり、やたらと貧血で倒れたり、生理でもないのに出血したりと、
すごく具合の悪い1年だったなと思います。


最初は整形外科に行き、頚椎ヘルニアかもしれないと言われ、首のMRIをとりました。
しかし、神経を圧迫するほどではないとわかり、すぐに神経内科にまわしてくれました。
そこで初診の際、すぐにおかしいと診断され、大学病院に検査に行くよう言われました。


そして1週間後の同年1月の終わり、筋電図等の検査を受けました。
この筋電図ってのがハンパなく痛い
何の説明もされぬまま、どんどん刺されて、えー マジでぇぇぇっ てかんじだった。

医者はごめんねごめんね～って言いながら容赦ない。

あごの下から刺して舌の付け根に刺してるしぃーーー

力こぶに針グリグリ刺して「ハイ、チカラ入れて～」って言われても・・・はいるわけねーだろっ！！　ってカンジだった(笑)

大人だけど泣きましたよ
「痛すぎるぅぅ～～　もう～　泣いちゃえ～～」って思ってね。

この時のことは、思い出すだけで今でも泣けます。
それぐらいの衝撃だった・・・。
それっきり筋電図検査は受けていません。

検査後、主治医の様子が明らかにおかしい。

初診のとき、私を見ただけで、ALSかギランバレーの疑いありって筋電図検査予約の電話をしてただけあって、
筋電図検査が終わった段階で、ALSと確信したらしい。

でもその日は私ひとりだったし、私も痛みで動転してたし(笑)、さすがに言えなかったみたい。

その日はあまりにも雪がすごすぎて、タクシーが全然来ないので、父がタクシーを捕まえて迎えに来てくれた。

顔見た瞬間、号泣

父あせりまくり(笑)

「なに どーした 死ぬのか 」って聞いてくる(笑)

私は痛みと緊張で泣いてるだけだったんだけど、泣いてるから説明できない。

父もわけがわからないから動揺しまくり

でも1番動揺したのは、タクシーの運転手だったと思う(笑)

きっとドン引きだったでしょう(笑)







後日、その3日後くらいだったかな。
今度は検査入院ってことで、また同じ病院に行った。

入院手続きを済ませ、病室でパジャマに着替え、フラフラ歩いていたら、先生に会いました。

会うなりすでに様子がおかしく、「死ぬような病気でも正直に言われたいほう？」と聞かれ、ギョッとしました。

「え？あたし死ぬの？」って言っちゃいましたよ(笑)

とりあえず、「死ぬのはやだけど・・・ホントのことは知りたい」と言い、検査前にALSと告知を受けました。

まっ、それが今でも私の主治医なんですけどね。

すごい衝撃の中、とりあえず「お酒は飲んでもいいですか？」と聞きました(笑)

原因も不明で治療法もないんだから、先生も止めようはないよね。
いいよって言ってた(笑)
私も冷静に何聞いてんだか(笑)

それから何をしたかというと「じゃあもう帰る」って言って家に帰っちゃった だって、これ以上何しようっての？ってかんじだし。

その日は、飲んで飲んで(やっぱり酒かい!!(笑))、泣きながら寝ました。

それから、3日くらいは何を見ても悲しくて、ただボーゼンとして過ごしていました。

でも泣いていてもしょーがないっと思い、何が何でも治ってやる と気持ちを入れ替えました。


あとから聞きましたが、この日主治医は、両親には、「あと半年しかもたない」と言っていたそうです。
主治医の言った「あと半年」というのは、きっと呼吸器装着のことだったと思うけど、ALSがどういう病気かも
わからない状況で言われたら、命のことだと思うわな
言われた両親はどん底だったでしょう


2月の初旬から、すぐにリルテックを飲み始め今に至ります。

発症から告知、薬の処方が早かったのは、ラッキーでした。


2月の中旬から、鍼にも通い始めました。





それからしばらくは、前に比べると力が入らなかったり話しづらかったりはしましたが、今よりは全然マシで
日常生活に特に支障はありませんでした。

ただしゃべりは、舌がまわらないというよりも、鼻がつまるというか・・・。
鼻から息が抜けない感じで、話しててつまってしまいます。


しかし、平成14年3月頃から、両腕の震えが始まりました。

会社で、お茶だしが出来なくなったんです。
ちょうどお盆を持つ角度というか、お盆を持つ位置で腕を静止できなくなってきたのです。

それでも、箸も持て、口まで食べ物を運ぶのに苦労も無かったし、ジョッキも片手で持てたし、字も書けたし、
足は全然平気でした。



それから1年ぐらいは、1人暮らしにも支障が無いほどでしたが、平成15年6月頃からは、腕を上げるのがつらくなり
(洗濯物を物干しにかけづらい等)、着替えにも時間がかかり、足のつっぱりが激しくなり、歩きづらくなってきました。



そして体力の限界を感じ、平成15年12月末で退職しました。
通勤が大変になってきてたし、通勤の体力を遊びに使いたいから～♪と思ってね。
在宅で仕事をすることにしました。それでも1日7000歩は歩いていました。

この時点で、ほとんど字は書けず(ゆっくりならなんとか)、箸も持てず、フォークやスプーンで食べていますが、
口まで持っていくのが大変になっていました。
不思議と飲み込みは特に問題ありませんでした。



平成16年1月、
ネットで国府台病院のALS医療相談室というのを見つけ、問い合わせをし、1人の先生と出会いました。
ラジカットという急性期脳梗塞治療薬を投与してみませんか？と言われ、チャレンジすることに。

1本目打った日、すでに体が軽くなり、首のつっぱりも、腕や足のつっぱりも和らぎました。
翌朝には、いつもは腕の関節やももの裏やひざあたりが硬くなっていて、歩き出すまでロボットのようになるのが、
腕の間接は痛くないし、ひざはやわらかいし、いつもより普通に歩けました。

かなり期待しましたね～。

それから約190本、今でも打っていますが、結局、進行は止められなかったけど、関節の痛みや硬くなるのは無くなりました。

症状は一向に改善されず、今ではますます手足が動かなくなり、しゃべりもだいぶ衰え、全身のつっぱりもひどくなりました。
昨年１年で急激に進行したような気がします。
会社を辞めたせいで歩かなくなり、日中も1人なので話さないから急激に衰えたのかも。

平成16年8月、
「ラエンネック」という人由来のプラセンタを試しに打ったら体中が軽くなって、腕も足もいつもより動くし、
なんてったって呼吸がラクになりました。
だから主治医に相談して、それも投与することにしました。
今では、手足が動きやすいとかはないけど、呼吸は相変わらずラクになります。
主治医は「ホント～？」と言いつつも「あなたが効くっていうなら力になりたい」と言ってくれて、薬を原価で売ってくれています。

平成16年9月、最寄の駅のホームで転倒。前歯2本折り、初の救急車。それ以来、歩くのが怖くなりすごく歩きにくくなりました。

平成17年1月、首が弱り自力で起き上がれなくなりました。ベッドからは足を引っかけて何とか起きる。

平成17年6月、
上半身の着替えが1人で出来なくなりました。左腕がテーブルやドアノブにさえ上がらなくなってきました。
左手首が反り返らなくなりました。

平成17年8月、体重が35キロになりました。去年より5キロ減。

平成17年9月、車椅子導入。

平成17年10月、
痰なのかなー?って思うようなものが、のどの奥でねばねばしてて飲み込んでも飲み込んでもなくならなくなりました。
特に寝起きがひどく、ビソルボンでしのいでいます。

平成17年11月、
ALS患者を対象とした『L-カルニチン』の臨床試験に参加。L-カルニチンを飲み始めました。
その後、のどの奥のネバネバ感は確実に減っています。
カルニチンを飲むようになってから、それまで飲んでいた痰を切る薬ビソルボンはほとんど飲んでいません。

平成18年3月、電動ベッド納入。　吸引器・ネブライザー給付。　蜂窩織炎（ほうかしきえん）になる。

平成18年5月、首がだいぶ弱ってきたので、パソコンチェアをハイバックに変更し、車椅子にヘッドレストを取り付ける。

平成18年7月、
今までにない息苦しさを感じ、夜中に救急車を呼んで病院に。念のため酸素を吸わせてもらい1時間くらい休んで帰ってきた。
BiPAPの導入手続きをする。
保健所から保健師さんが入り訪問看護の手配をする。
スクリーンキーボードを使い始める

平成18年8月、BiPAPの導入。　パルスオキシメーター給付。

平成18年9月、訪問看護開始。　意思伝達装置一式給付

平成18年10月、訪問看護時にラエンネックを家でも点滴。　家の中でも車椅子を使い始める。　軽い中耳炎になる。

平成18年11月、吸いとる歯ブラシ購入。

平成18年12月、汗疱(カンポウ)になる。



平成18年12月現在、それでもまだ歩き、しゃべり、飲み、食い、がんばっている
絶対いつか治って、ビール片手にカラオケで熱唱してやるぞぉぉぉ　(え？そんなこと？(笑))